Lunes 1 de septiembre de 2014

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Analgesia congénita: la agonía de vivir sin dolor

- | 23/07/12
Steven Pete
El estadounidense Steven Pete sufre de analgesia congénita.
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Las personas que padecen este raro trastorno genético no sienten ningún tipo de dolor físico.

Parecería que no sentir dolor podría garantizarnos una vida libre y sin penurias asociadas al malestar físico, pero la realidad es otra: la incapacidad de experimentar dolor -que es una de las formas que tiene el cuerpo para indicar que algo le está causando daño- nos coloca en una situación de alto riesgo.

Estos son precisamente algunos de los temores con los que vive Steven Pete, un estadounidense de 31 años que nació con analgesia congénita, un raro trastorno genético que le impide sentir ninguna clase de dolor físico.

"Tenía unos cuatro o cinco meses cuando me diagnosticaron", contó Pete. "Me habían empezado a salir los primeros dientes y ya me había comido casi un cuarto de la lengua", recuerda.

"Me llevaron al pediatra. Él pasó un encendedor por la planta de mi pie y esperó hasta que me saliera una ampolla. Cuando vieron que ni me inmutaba, empezaron a pincharme la espalda. Yo seguía sin reaccionar. Al final llegaron a la conclusión de que tenía analgesia congénita".

El caso de Pete, uno en un millón

La analgesia congénita, (CIP, por sus siglas en inglés), es un desorden genético que afecta a una persona en un millón. Hay varios tipos, pero en su forma más general, quienes la padecen experimentan todo tipo de sensaciones excepto dolor.

Pueden sentir que se están cortando, la vibración de un golpe o el calor intenso que provoca el contacto con una superficie caliente, lo que no perciben es el dolor asociado a estas experiencias.

Este trastorno no tiene cura y, básicamente, lo único que puede hacer las personas que viven con CIP es evitar las situaciones que representen un riesgo.

Una infancia muy dura

Para los adultos como Steven, el día a día con esta condición es manejable. Él trabaja, tiene una esposa, tres niños y vive una vida relativamente normal.

Pero durante los primeros años de vida, especialmente para los padres, la vida familiar puede convertirse en una pesadilla.

"De niños, mi hermano ya fallecido (que también sufría de analgesia congénita) y yo vivíamos entrando y saliendo del hospital a cada rato", señala Pete.

"Cuando estábamos fuera de la casa, y a veces adentro también, mi madre nos ponía un casco en la cabeza para que no nos golpeásemos. Y de bebés, nos ponían medias gruesas en las manos para que no nos mordiésemos los dedos", dijo.

"Me acuerdo una tarde de verano, en que mi hermano y yo estábamos jugando en el jardín. Entré corriendo a la casa y mi madre se pegó un susto horrible cuando vio todo el piso lleno de sangre. Me había clavado un pedazo enorme de vidrio en el pie y no me había dado cuenta".

Pese a que ya pasaron casi 20 años, Blaine Tolby, el pediatra que atendía a Steven y Chris de pequeños, todavía se acuerda de cuando la madre de los chicos trajo a uno de ellos al consultorio con múltiples heridas.

"No recuerdo bien cuál de los dos niños era, pero resulta que la madre lo había enviado a la habitación en la segunda planta por estar castigado, y de repente lo vio entrar por la puerta de la cocina como si nada. El niño, sin más ni más, había saltado por la ventana", recordó Tolby.

Daños colaterales

Sin embargo, curiosamente, lo que más le trae complicaciones en la actualidad es otra de las características asociadas a la analgesia congénita: la falta del sentido del olfato.

"Me intoxiqué comiendo comida podrida millones de veces. Pasa que pongo cosas en el refrigerador y me olvido. Resulta que después las como y no me doy cuenta de que están en malas condiciones", dice riendo.

Y es que pese a las dificultades que enfrenta, Steven nunca ha perdido el sentido del humor.

"Tener una actitud positiva ayuda, y la mayoría de gente que he conocido con este trastorno enfrenta la vida así", explica.

Steven creó, junto a Paul Waters -un joven afectado también por CPI y al que conoció gracias al doctor Tolby-, el sitio www.thefactsofpainlesspeople.com un lugar para que la gente conozca más sobre la enfermedad y para que las personas que la padecen compartan sus experiencias e información.

Con información de BBC Mundo

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